Quels patients avec quels besoins dirigent le NHS dirigé par le patient?

C’était l’été 1992, lors de notre première rencontre. Elle était infirmière à la retraite, âgée de 76 ans, se remettant d’une crise cardiaque. J’étais nouveau à la pratique, et nous avons parlé assez longuement. Elle m’a parlé de son travail à l’hôpital, de ses enfants et de ses petits-enfants. Et nous avons parlé de mes expériences dans les mêmes quartiers et ma famille grandissante. Elle examinait le nouveau médecin pendant que je mettais en pratique le “ bio-psychosocial ” approche approche tambour battus en nous comme nous nous sommes préparés pour nos examens d’adhésion au collège. Quelques mois plus tard, j’ai été appelé à la voir à la maison. Elle était essoufflée et présentait les premiers signes d’insuffisance cardiaque. Nous avons parlé de médicaments, d’enquêtes ou de références ambulatoires. Elle voulait aussi peu “ interférence ” possible, de préférence de ne plus jamais s’approcher de l’hôpital. Nous avons travaillé divers traitements et ses symptômes se sont améliorés un peu. Mais la marche quotidienne vers le boulanger ou le marchand de journaux disparaissait à quelques pas sur le chemin, tout ce qu’elle pouvait gérer. Néanmoins, elle restait invariablement enjouée, accueillant plusieurs groupes d’étudiants en médecine, les aidant avec leur «maladie chronique». projets. J’ai appelé de temps en temps pour suivre ses progrès sur une base ad hoc, mais elle a toujours réussi à avoir une assiette de sandwiches en attente. Nous avions été ensemble sur le chemin de la vie pendant 14 ans. Ses symptômes se sont graduellement aggravés. Plus tard, elle a développé un diabète, prévisible difficile à contrôler. Nous avons contrôlé sa tension artérielle avec des comprimés, ce qui a aggravé sa fonction rénale. Une statine abaissait son taux de cholestérol, mais sa fonction hépatique était détraquée.Son taux de sucre dans le sang a augmenté inexorablement, malgré la trithérapie, alors nous sommes passés à l’insuline. Elle a vécu avec son petit-fils bien-aimé qui a pris en charge l’administration de ses injections, mais son H A est resté obstinément élevé. Les bêta-bloquants ont aggravé sa respiration et sa warfarine a dû être arrêtée après un saignement gastrique. J’ai continué à appeler tous les mois ou deux, il semblait toujours y avoir un nouvel effet secondaire de symptôme ou de drogue à traiter. Nous avons bricolé avec des médicaments; introduit un nébuliseur; et toujours eu une bonne conversation ensemble, rattrapant sur les familles des uns et des autres, échangeant des photos. Elle s’est retrouvée à l’hôpital plusieurs fois mais elle est rentrée chez elle après chaque admission pleine de détermination pour rester indépendante.Elle n’est pas le genre de patiente qui a eu l’occasion de remplir le “ Votre santé, vos soins, votre avis ” sondage (www.nhs.uk/ yoursay) pour éclairer le récent livre blanc sur les soins communautaires. Mais si on lui avait demandé, je suis sûr que la continuité des soins d’une pratique où tout le monde la connaissait était infiniment plus importante que l’accès instantané pour les soins de routine à tout moment ” cela semble conduire le livre blanc. Mais alors, elle n’était pas d’âge moyen, de classe moyenne et vivait au milieu de l’Angleterre. Elle a très bien noté la qualité de ses soins personnels de l’équipe de réception aux infirmières visiteuses et aux omnipraticiens. Je ne pense pas que son point de vue aurait changé même si elle avait su que ses soins étaient insuffisants dans de nombreux domaines des indicateurs du cadre de qualité et des résultats (QoF) pour lesquels les généralistes reçoivent des paiements dans le cadre de leur contrat. Il y a quelques semaines, elle a subi une autre crise cardiaque suivie d’un accident vasculaire cérébral et n’est jamais revenue à la maison. Elle est morte paisiblement cette semaine dans un local “ continue care ” lit, à l’âge de 90 ans. Nous avions fait ensemble le voyage de la vie pendant 14 ans, la quintessence de ce que j’espérais et croyais que la pratique générale serait quand je commencerais ma formation à l’école de médecine. La nuit dernière j’ai ouvert ses notes d’ordinateur pour enregistrer une dernière entrée: “ Au revoir à un véritable ami — RIP [repose en paix]. ” Il n’y a plus d’alertes clignotantes soulignant notre incapacité à contrôler sa tension artérielle, sa maladie cardiaque ischémique ou son diabète. Mais alors un sourire a dépassé mes larmes. C’est dans le vrai caractère que cette généreuse femme fougueuse a rendu toutes les entrées rouges vertes en mourant juste avant la fin de l’année QoF, quand les chiffres comptent pour les paiements des généralistes sous ce régime. années, si nous continuerons à offrir ce genre de soins à nos patients, qualité qui est très appréciée, mais si difficile à mesurer. Qualité qui signifie que les patients sont pris en charge par “ mes médecins et ma pratique. ” Il est compréhensible que des sections de la population souhaitent un modèle d’accès et de disponibilité très différent. Mais cette orientation peut finir par éroder sérieusement la prestation de soins continus à long terme aux personnes âgées et aux malades chroniques. Nous construisons notre NHS dirigé par le patient. Cependant, parfois, je me demande exactement quels sont les patients avec lesquels les besoins sont en tête.

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